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Eine von den Schwestern der Station aufgehängte Lichterkette verbreitete ihren warmen Schein, als Ben Johannes Schetters am 24.03.2004 in der Kinderklinik Bochum um 01.50 Uhr in den Armen seiner Mutter den letzten Atemzug tat. Auf der Seite, auf der Gaby die Geschichte ihres Kindes zusammengefasst hat, erinnert sich die damals 29-jährige so an diese Minuten: 75, 68, 67, 64, 60, 52, 50, 55, 58, 53, 50, 48 ... Es war wie eine Ewigkeit ... Ich schaute die Ärztin, die neben mir saß, an und sie nickte mir zu. Die Werte fielen weiter und unsere Tränen liefen leise unsere Wangen runter. Mein Mann drückte meine rechte und die Ärztin meine linke Hand. Ich schaute immer wieder Ben und den Monitor an. 45, Ben, 44, Ben, 42, Ben ... Ich spürte die Hand der Schwester auf meiner rechten Schulter ... 38, 35, 30, ..............................., 0. Null. Null, Null, Null, Null, Null…


Der kleine Junge mit dem strahlenden Lächeln wurde nur neun Monate alt – im Juni 2003 war er per Notkaiserschnitt in der 32. Woche zur Welt gekommen.Drei Tage nach seiner Geburt stellten die Ärzte bei Ben das Down Syndrom fest – was, wie man zunächst glaubte, Auslöser war für seine häufigen Lungen- entzündungen. Doch mit der Zeit kristallisierte sich immer mehr heraus, dass der kleine Junge aus dem Kreis Kleve schwer krank war: Er hatte ein kleines Loch im Herzen, und seine Lunge arbeitete nicht richtig.
Was folgte, war ein Wechselbad der Gefühle – unzählige Krankenhausaufenthalte, immer wieder widersprüchliche Aussagen von Ärzten über den Gesundheitszustand und die Heilungschancen, bis endlich die erschütternde Diagnose feststand: Ben würde an einem unbekannten Lungenvirus sterben.


Den Abschied vorbereiten


Wie kann man sich auf den Tod des eigenen Kindes vorbereiten? „Gar nicht!“ sagt Gaby Schetters. Und doch gab es keine Minute, in der ihr Denken nicht um das kreiste, was auf sie zukommen würde.
Eines stand auf jeden Fall fest: Ben sollte es „schön“ haben – auch nach seinem Tod.Zum Glück erinnerte sich die Kauffrau an Franz, einen Freund ihres Vaters, von Beruf Schreiner, der zusammen mit seinem Sohn ein Bestattungs- unternehmen betreibt. Mit ihm konnte sie ganz in Ruhe, vor dem „Tag X“ alles besprechen. Ihre Gefühle dabei waren sehr zwiespältig: „Franz gab mir seine Handynummer und versprach mir, sowie Ben gestorben sei, solle ich ihn anrufen und er würde sich um alles kümmern. Als ich auflegte, hatte ich ein ganz mulmiges Gefühl. Was war ich nur für eine Mutter? Ich plante seine Beerdigung, obwohl er noch lebte??? Aber wie reagiere ich, wenn es so weit ist und Ben stirbt? Drehe ich durch? Was passiert mit mir? Kann ich dann noch so entscheiden, wie jetzt? ... Letztendlich war ich froh, alles geregelt zu haben und war der festen Überzeugung KEINE schlechte Mutter deswegen zu sein.“


Der letzte Weg


Einige Wochen später starb der kleine Ben – seine Mutter hatte es noch geschafft, eine ganz besondere Todesanzeige zu verfassen. Es war ihr wichtig, das selbst zu tun, mit eigenen Worten und noch nicht blockiert vom Schmerz und der Trauer. „Ich hatte panische Angst davor, direkt nach Bens Tod einen Blackout zu haben und dann erleben zu müssen, dass alles anders gemacht wird als wir es uns wünschen!“
Trotzdem die Anzeige erst am Tag nach der Beerdigung erschien, hatten sich fast hundert Trauergäste zusammengefunden, um Ben das letzte Geleit zu geben. Auch viele Ärzte und Krankenschwestern waren gekommen. Obwohl Gaby am offenen Grab fast zusammenbrach, nachdem sie bis zu diesem Zeitpunkt die Tränen tapfer zurückgedrängt hatte, hielten sie und Bernd sich an ihr ganz persönliches Motto „Egal was passiert, das Leben geht weiter! und Man darf alles aber niemals aufgeben!“ und führten das durch, was sie sich vorgenommen hatten: Für Ben, den tapferen, kleinen Kämpfer, der sie in seinem kurzen Leben so viel gelehrt hatte, ließen die Eltern ganz viele bunte Luftballons steigen.


Die Zeit danach


Die erste Zeit nach Bens Tod verbrachten Gaby und Bernd in einer Art ungläubigem Schockzustand. „Die erste Woche war mein Mann zu Hause, danach musste er wieder arbeiten gehen. Für uns beide war es ein ganz komisches Gefühl, fast langweilig, vor allem aber so ungewohnt. Unsere täglichen Fahrten in die Klinik – für jede Strecke hatten wir eine Stunde gebraucht – plötzlich vorbei. Wie oft sind wir noch zusammengezuckt, wenn das Telefon klingelte, ein ums andere Mal bin ich nachts aufgewacht und wollte in der Klinik anrufen um zu fragen, wie es Ben ging.“
Vier Wochen später flog das Ehepaar für zehn Tage in den Süden, um abzuschalten und den Versuch zu starten, sein Leben neu zu ordnen.


Ein Spielplatz für die Ewigkeit


Dazu gehörte aber auch die Gestaltung von Bens letzter Ruhestätte. Ihr Erstgeborener sollte kein 08/15-Grabmal bekommen, wünschten sich die Eltern. Aus diesem Grund sichteten – und verwarfen - sie unzählige Grabsteine und Säulen.Eines Tages jedoch sah Gaby zufällig beim Vorbeifahren in der Auslage eines Steinmetzes einen Stein aus schwarzem und rotem Granit und wusste gleich: „Der ist es und kein anderer!“ Das war das Richtige für ihren Sohn, der viel zu viel Zeit in einem Krankenbett verbracht hatte, angeschlossen an Schläuche und Maschinen, statt in seinem liebevoll eingerichteten Kinderzimmer voller Begeisterung Bauklötze durch die Gegend zu werfen. Auch ihr Mann und der Rest der Familie fand ihre Wahl wunderschön und passend.


Bürokratische Hürden


Der Stein wurde gekauft, beschriftet, hätte nur noch aufgestellt werden müssen ... – doch dann kam der Schock: Die Kirchengemeinde legte ein Veto ein und zwar mit dem Argument, das Grabmal sehe aus wie eine Ritterburg! An dieser Entscheidung konnte auch die Friedhofsverwaltung nichts ändern (die ihrerseits nichts zu beanstanden gehabt hätte). Leider ist der Friedhof im 4500-Seelen-Ort zweigeteilt, was Familie Schetters vor der Bestattung nicht gewusst und daher nicht beachtet hatte.
Doch die frühere Handballerin Gaby ließ sich nicht entmutigen – das Schwierigste, ihren Sohn gehen zu lassen, hatten die Schetters schon hinter sich gebracht, da sollte, so ihre Überzeugung, die Auseinandersetzung mit einem Amt, und sei es auch das der katholischen Kirche, kein unüberwindliches Hindernis darstellen. Gut sechs Monate voller Tränen, Wutausbrüchen, Gesprächen und Telefonaten später war endlich ein Kompromiss in Sicht: Sofern auf dem Grabmal ein christliches Symbol angebracht werde, könne die Pfarrgemeinde der Aufstellung zustimmen.
Gesagt, getan – ein Kreuz wurde eingemeißelt und endlich konnte der Grabstein aufgestellt werden.


Ein Grab, das lebt


Ende Februar, fast ein Jahr nach dem Tod des kleinen Ben, war dann alles fertig.Oben auf der Bauklötzchenburg thront eine kleine Figur – ein Geschenk von Freunden der Familie, an Stelle von Blumen. „Mit dem Schalk in den Augen und den nackten Füßen erinnert er uns so sehr an unseren Sohn, der sich so gern die Socken aus- oder die Kabel abzog und sich dann kaputtlachen wollte, wenn alle aufgeregt in sein Zimmer strömten…“
Das bunte Kindergrab ist seitdem zu einem festen Bestandteil des Friedhofs geworden – immer wieder dekorieren Gaby und ihre Familie es um. Mal bringt der kleine Bruder Tom ein selbstgemaltes Bild vorbei, mal tobt Schwesterchen Romy durch die Gräberreihen oder die Omi stellt zum Geburtstag ein paar Häschen und ein neues Windrad auf.
Leider geschieht es immer wieder, dass Vandalismus auch vor einem solchen Platz nicht Halt macht. Doch vielleicht hält jemand seine schützende Hand über Bens friedliches letztes Zuhause: Zwei Tage, nachdem die beiden Häschen und der Engel gestohlen worden waren, fanden sie sich wieder ...


Mit Bens Mutter sprach Michaela Pelz

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